4岁女童满头脓疱得重症 苦求名医诊治- w0 n9 A9 j& x) y. j$ x) e
2013年01月15日08:01? ? 2 [% ~3 M6 a6 q; F2 A
2 I" G$ D2 B; p! @8 E) O) t$ c泉源：人民网-康健卫生频道? ???
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3 `& T1 p# `* c* v人民网北京1月15日 （记者赵敬菡）1 q' r) G5 p# [9 A) `
“本年4岁多的韦纺，出生八天就患上一种‘怪病'——满身发红、脱屑、瘙痒，间杂许多脓疱。这种叫做“脓疱型银屑病”的病症，不停伴随了她4年，小韦纺要时候遭受病痛的折磨，请您力所能及的帮帮这个孩子。”广西河池365论坛的一条告急帖子，引发网友的热议。12日，记者前往广西医科大学附属医院采访。如今，小韦纺的状态尚算稳固，但是其病情不停未能由“脓疱型”转为“平常型”，治疗陷入逆境。如许的效果是病情极易复发，而且大概会愈发严肃。韦纺的父亲说：“我多么盼望能有个名医给看看，听着孩子的哭声我就揪心。”* ^7 x7 }* `0 B0 @
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“从出生起就会吃药”/ t0 J1 g2 _ E1 I
记者：韦纺吃药有困难吗？
; k7 i% C9 Q. n+ F! a& Z& m韦母：没有，她从出生起就会吃药了，早就风俗了。
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韦纺出生于2008年10月23日，家住广西都安县板岭乡弄六村洞池队，百口人都是农夫，父亲叫韦全志，母亲叫覃金梅，家里还一位八十多岁的曾祖母和6岁的哥哥。1 X7 \" I7 S* F% Q0 U! N
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据韦纺的母亲覃金梅先容，从韦纺出生的第八天起，她就出现了银屑病的症状。一开始是从背部出现患处，然后伸张满身。发烧，皮肤发红，满身瘙痒、脱屑。今后，这些病症不停陪伴着韦纺长大。7 G# x1 T% H4 n8 C8 Q3 T' i
+ N+ s' f( }0 \9 @. W% O0 t4 i这四年里，韦纺的状态时好时坏。好一点时，掖掖仪没有脓疱、不发烧而已，皮肤发红和脱屑、瘙痒，就像影子一样牢牢跟着小韦纺。严肃时，指甲钙化、脱落，眼皮外翻，脓疱腐败发臭……在担当采访的几个小时，小韦纺不停地拿小手抓着身上，覃金梅也不时地帮着她挠痒，她无奈地对记者说：“她不舒服，我们就只能帮着挠，天天落在地上的皮屑能扫出一小堆。”- y- I! _7 J/ ?4 x3 X
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每到夜深人静，本该是小天使安睡的时间，韦纺却被瘙痒和疼痛折磨，哭闹着央求妈妈给她抓痒，常常折腾到破晓四、五点才气睡下。常年的病症和苏息不好，让韦纺发育迟缓。出生时5斤6两的韦纺，1岁8个月时，体重才长到10斤。如今四岁的她只有两岁孩子的身高和体重。
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5 l: K) x# A$ ~韦纺的主治医生、广西壮族自治区人民医院皮肤科李玉秋先容说，韦纺患的是比力少见的脓疱型银屑病，且病情较重，自出生后就出现，连续不停。入院时，韦纺皮肤发红、脱屑严肃，伴有瘙痒和发烧，饭桶腐败发臭，经查抄，发现她继发了细菌感染，非常有数。假如不能及时治疗，引发内脏、败血症等，大概会危及生命。这种病在成人中，一样平常是由于平常型银屑病治疗不当而转化成的，通常颠末半个月的治疗，可以大概消褪，并转回平常型银屑病。但是儿童用药要思量诸多因素，韦纺的治疗必要非常审慎。+ }) m P* J& @# P
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“只要她有命跟我，我绝不放弃医治”; {3 |' F. e! a3 {7 H B$ O
记者：韦纺给家里带来的负担很重吧？
4 f, W+ R+ `8 X1 T# ^韦父：不怕。只要她有命跟我，我绝不放弃医治她。
- B% k0 t8 w( J“买花生油一瓶 10元。买卫生纸2元。买洗衣粉3元。”这是韦纺的父亲韦全志的账本上的开销纪录。
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韦家的收入，重要泉源于家中那1.5亩的玉米地和韦全志外出打工的工资。据韦全志先容，玉米地一年下来约莫能带来5000元的收入，自己每年在深圳修建工地做七、八个月杂工，每个月能挣2000元。然而，小韦纺每月用药至少要花1000元。祖母要照顾，寄住在弟弟家的父母那边也要提供每月500元的米饭钱，妻子和自己要用饭，儿子也要读书，七七八八下来，韦家入不敷出。4年来，韦纺的治疗费统共已高出10万元。为了给小韦纺看病，作为家中顶梁柱的韦全志倾尽全部。
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- y- t7 L7 Z& _2 g: ]4 H4 i“如今还欠着亲戚们十几万的债”，韦全志说：“但我不怕。亲戚们也支持我治。只要她有命跟我，我绝不放弃医治她。我把她带到这世上，丢不掉的。”
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“让爱的阳光，洒遍每一个角落”( x1 I' ?" {) a* y! B2 p) s& W. D
$ A+ X+ j1 a& m4 k: h“涓涓细流，汇成江海，岂论心意多少，都代表我们的爱心，10元、20元、…………一点一滴，就是我们对小韦纺的关爱……”4 q1 f" q# K. W; k1 v
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这是广西河池365论坛上的一条题为《让爱的阳光，洒遍每一个角落——为银屑病女孩募捐》的帖子。就是这个论坛，为小韦纺筹集了一万三千多元爱心捐钱，给这个艰巨的家庭带来了渴望。# ^" g7 r1 V0 B! E: X' y9 h
! _) @* {+ @) Y: d此次募捐活动的发起人，网友“baobaobao”告诉记者，自客岁11月起发现小韦纺的环境后，她就非常关注这件事。爱心论坛上的网友都非常关心小韦纺，也曾资助她前往湖北某医院寻求治疗。但是，如今韦纺的环境并没有得到很大改善。她说：“我们最大的渴望是她可以大概像个平常孩子一样，哪怕还是有些症状，只有不太严肃就好了。渴望媒体和社会可以大概更加关注，都来帮帮小韦纺。”6 h: z0 L4 a8 ~! ^( f4 `! M
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小韦纺的不幸遭遇颠末当地媒体的报道，引发社会的关注，一些热心团体和爱心人士纷纷体现乐意资助小韦纺渡过难关。6 {8 a, ~( p2 z6 O" c% E% _
. j9 f5 N5 f4 V“带上我的书包”! }$ l- {4 U+ @" g c0 q
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韦父：纺纺，我们去城里看病好不好？
! s- U9 j/ X! J1 O韦纺：好，爸爸你记得带上我的小书包。/ d2 A3 L5 J( F
' I/ P( U9 `: s) t# _ g$ R; I韦全志告诉记者，由于严肃的银屑病，小韦纺的样子有些“吓人”，许多小朋侪都不乐意跟她玩。她的唯一的搭档，就是6岁的哥哥。天天哥哥背着书包去上学，小韦纺都会袒露倾慕的眼神。“她病成如许，问了几家学校，都不愿收。偶然都不能下地走路，没办法去上学。”可以大概背着书包去上学，有一群同龄的小搭档一起玩耍，对小韦纺来说，好像是个遥不可及的梦。
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哥哥去上学时买了书包，韦纺闹着也要，以致哭着问“岂非你们不爱我吗”，但是父母为了省钱，仍然没能满意她的愿望。厥后爱心网友给她送来小书包，她便开心地抱着书包，一刻也不愿放手。在记者采访那天，小韦纺还不时摸摸书包，或是挂在身上，在病床上笑着跳着，非常等待未来真正用上这书包的那一天。; P8 [4 e8 ^! e9 C
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“只要纺纺好一些，靠近平常孩子，她就能去上学了。”韦全志说，自己和妻子都没什么文化，如今愈发认识到教导的告急性，不想自己的小孩也没文化，因此，特别渴望小韦纺可以大概去读书。: p H, S; f2 Z9 q- c
8 m8 C) A& [ {. h {5 L5 o记者相识到，小韦纺的身材和智力发育也影响到她上学。韦纺的主治医生、广西壮族自治区人民医院李玉秋说，韦纺如今的发育状态，根本是平常孩子2岁的水平。恒久的脱屑和用药，都影响了她的营养状态，照这个环境，发育迟缓是可以预见的。
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医生李玉秋体现：“小韦纺只能维持如今的状态，如今没有更加积极的治疗方案。而且，银屑病的治疗非常复杂，复发率高，患儿的环境又比力特别，必要恒久治疗。渴望眷属对此能有个苏醒的认识，做好恒久与病魔做斗争的心田预备。”
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在采访竣事后，河池365论坛的“baobaobao”再次央求记者：“您回到北京后，肯定要想想办法，资助找个大专家给小韦纺看看，这个孩子真是太可怜了。”
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韦纺和母亲9 |% x( n5 M3 Q! b" H& k
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发表于 2019-6-8 14:31:00