每一个经历过或者正在经历的人儿，不论你是家属还是那个“幸运儿”你所面临的都是大家所面临过的，初听时的那种震惊，那种如坠冰窟，我想大概率你这辈子是忘不了的，很多人已经康复，已过了三年，已过了五年。
" I# ]9 l2 Y: `# ^$ U) ^5 t4 p一直关注贴吧里的大家，看到很多病友的积极向上，看到很多病友回来发加油打气的帖子，对，我也来传递好运。
7 O, o! X0 s! [: P不是分享，不是分享，是在描述的过程中，提示大家我所走过的弯路，我的一些见解。（如有不合适的地方，请告知。）
, F! t( b2 t3 e8 i正题：
1 i/ [, g- n* ^7 _5 g$ L! ~两天前过三岁生日，两天后去医院做体检，哦NO，血项异常，乱七八糟，白细胞数和上证指数（将近3000）一样高，坐标县城小医院，医生告知怀疑方向，要求去大医院复查，天塌了。（医生没有告知是什么病，说了句白细胞太高了，没吃过猪肉，总听过猪跑吧，心里已有猜想）。
: G8 y# b+ m5 s& Y8 y0 `% I: |前往西安儿童医院，这里毕竟是西北五省儿科最好的地方，有最出名的专家。
' h2 ]( X* c( }! c4 w+ U. h/ ^" o2 S第一个提示的点：白血病，这是很严重的病，西北五省最好的医院，也只是对于西北五省来说，是全国最好的么?并不是。
& H# B% F! W N2 e+ ~在西安确诊，AML M2，住院-化疗，我记得阿糖胞苷、柔红霉素，医生说是最对症的化疗方案，说能治愈的，有60-70那么多，我相信孩子就是在那60-70内的。
4 K/ Z! Y/ @3 `6 J( z4 f# J1 e* C8 D化疗药把血项杀的片甲不留，抵抗力直接没有，发烧就像日常吃饭一样的普遍，孩子感染了，肺部感染。感染花费了很多钱，从检查到吃药，真的挺多。
4 ~. T& j) O9 R( N1 g: k- }说回第一个提示点：有好的医生，也需要有好的医疗设施和医疗环境，硬件设施（层流床）直接决定患者的感染风险和感染程度（各位病友也可以说说你的情况和见解），因为后续转院后，才发现很多很多人都没有感染过。# A" ~1 h2 r' h4 |$ a
第二个提示的点：去北人去血研所去道培。" B5 O( q* k8 D8 L
孩子化疗状态越来越差，几个大疗下去，体重暴跌，感染严重，跟病友聊起转院，他告诉我，一旦在一些医院接受治疗以后，大医院就不接收你了（我猜大医院是这么想的：你在那里看不好了，就想到来我这里了，你早干嘛去了？）& T, Y5 c7 v m( Z: R- p
早干嘛去了，对早干嘛去了？早早就该去大医院。
) }) O3 J) L4 Q3 t6 F9 s- w1 M托人，想办法，转院去了北人，天哪，疫情最严重的时候，封城、封区，真的是折腾死了，总算住北人了。就近租房（北京的房子，奶奶滴，贵）。医生确定好方案，化疗继续。西安待了4个月，严重感染1次，北京去待了1年半，无感染。（所以，条件允许，就去大医院，别浪费时间）
, `* `7 M4 N3 J& e8 Z第三个提示的点：注意饮食，注意消毒。; {9 ~7 d; H- W) d7 g( \; H3 o
好家伙，化疗药大杀四方，身体里好的坏的有用的没用的全都给你弄死，你就像脱光了呆在原始森林了，你说你会不会被蚊子（小问题，小感冒，小感染）给干死，因为你的身体没有一丁点的抵抗力，而一旦被“蚊子”咬到，你都如被“猛兽”袭击。所以安全防护很重要，吃的，一定要干净。
E3 F/ v( e& w! p. m6 v g& H6 t第四个提示的点：低保，对，你没看多，就是最低生活保障。$ G) _& G1 M2 [2 I% u' X2 Q
去问问社区或者街道办，不论你怎样运作，把低保办下来。办低保的目的不是为了让国家给你低保金。因为有低保的人，社保报销比率会很高。不要想的把一家人都弄进去，谁生病就把他的申请提交上去。
( f9 r* g; h& |7 o第五个提示的点：保险
9 c$ J7 e; h2 {+ w$ X- L" d+ r( D如果有商业保险，购买了重大疾病就去申请理赔。白血病是重大疾病，如果患者是孩子，恰巧给孩子买了重大疾病保险，那是最幸运的。白血病在少儿特点重大疾病中，双倍赔付，而且现在的保险都是提前给付，诊断证明，化验单，提交给保险公司就可以获得理赔款。如果没有购买商业保险，每年的居民社保也要买，几百块钱的东西。如果是孩子，给他把学平险也买上，因为学平险属于简单保险，不用体检，很多都不用进行告知（找找）。这里多说一些，因为我就在险企上班，好多病友问我说有一款水水的复发保险能保么？这个根据你的自身能力来，保险条款中有数值要求，那个数值要求对于随时关注血项的你来说，已经很高了，对于你来说，只要血项有丁点的异常，就或许就已经接受治疗了，不会任由数值继续升高，当然也就达不到对应的保险要求，而保险公司就不会赔付。举个例子，你感觉你感冒了，但是你没有流鼻涕、没有发烧（临床表现），你是不算感冒的。可是你感觉浑身不舒服就赶紧跑去住院了，吃药打针，然后不舒服的症状消失了，也没流鼻涕也没发烧，那你到底感冒了没？怎么说呢？界定的标准不一样。险企的标准高，但是那么高的数值你自己承担不起，但是对于出院后从来不检查，等有症状或者表现的时候再去医院检查的人，这种险种是很适合的。5 A. e! Y' Q* S0 X! [4 }! J
第六个提示的点：药$ r; n+ ~1 ]0 {% Z
进口的药确实好一点，群里的相互倒要，也需要留个心眼，上当受骗损失的是钱，但是耽误了病情真心划不来，急切需要也找日子新的。碘甘油和康复新液很有用，你的小药箱里一定要有。如果有长期需要服用的药，比如威凡、伏立康唑啊什么的，找找病友，找购买了百万医疗的病友，让他帮你（能帮）。
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发表于 2025-5-29 07:28:13
