神纤瘤基金会是做什么的

显示全部楼层 · 发表于 2019-6-18 10:49:56

大家好，我是本项目发起者《战神纤》，我们发现依照目前的基因编辑技术，神经纤维瘤病并不是不可以攻克，而是没有机构愿意投入过大精力、财力去执着的做这件事。
从情感上，罕见病7000多种，严重的有很多，在基因机构眼中可能其他病更亟待解决。
从技术上，其他病的致病基因更小，一致性更高，更容易攻克。
从投入上，容易攻克的病相对投入更小。
所以如果我们一直等着，等到机构想要去全身心投入研究神经纤维瘤的话，时间会比较漫长。
因此我发起了本组织，我想依靠我们的力量自救，哪怕能提前一点点攻克我们的病，那都是值得的。
首先，我们有工作组，但是不可以只靠工作组努力，那样力量太薄弱，我想每个人都动起来，每个人都是自己的工作组，甚至每个人可以成立自己的工作团队。大家的力量能汇聚起来，从而产生大的效果。
我说一下我脑海里想要的终极现象：
比如我们建立起了一个具有战斗力的5000人大群。大群里有成员叫小A，他可能不是前期工作组的人，但是他又有资源，他可以选择与工作组沟通，工作组认可，那就联合起来一起推进，如果工作组当下没有精力或者认为时机不成熟，小A也可以选择自己行动，出去以后就可以说自己背后站着5000位支持者。他可以跟媒体谈，跟机构谈，跟政府或者其他任意组织谈，当然，不管谈成什么，不管签订什么，他需要对自己的行为负责，我们5000人是可以给他做资源背书的，如果需要大家配合，可以和大家说，大家自主选择配合与否。
群里还有小B、小C、小D等任何人都可以说自己背后站着5000位支持者，依照自己认为可行的方法去推进这件事。
总结：群不属于任何人或者组织，群的存在意义就是为有能力的人背书，方便有能力的人行动，任何人可以代表大家，任何人又代表不了大家，希望有能力的人能动起来。不管任何人取得有效成果，都可以汇聚起来对我们的进步产生实质影响。

下面说一下我们工作组的思路
目前很多人进来后可能不知道自己能做什么，自己要做什么。
所以我们重点讲一下我们计划怎么做？我们需要大家怎么做？
我认为，想要这件事有真正实质性的效果，我们需要从三个方面着手：人、钱、技术。
首先我讲一下人
人是一切的前提，没有人一切都无从谈起，我们需要的不是一个简单的数字累计，我们需要的是有信念的支持者，能号召的动的有强烈愿望推进这件事的人。当这些人聚集起来，有能力的人动起来才会事半功倍。
就好比说我要去跟媒体谈支持，跟机构或者商会也好，我说我代表着50人的愿望，和我说我代表着五千人，五万人的愿望有着本质的区别。
第二：钱
在目前中国社会，没有钱很多事是做不了的，可能这个事在我们心目中是天大的事，但是放到国家层面，太多事比这件事重要，太多事情需要钱去解决，国家的经费也是有限的。所以我们只能靠自己，目前本人就有很多企业资源和商会资源，时机成熟一定可以运作出我们需要的资金，当然，还有大家的资源，我们现在才50多人，就有人可以提供北京大学的资源，提供国家首长翻译的资源，上海市公安局的资源，这些资源不管能用到什么程度，至少可以联系上，去尝试。也就是说我们汇聚的人越多，能动的资源也就更广。
第三：技术
技术是根本，人再多，钱再多，没有技术也是零，我们目前在统计基因编辑领域的领头者，然后看我们资源如何匹配去接触上他们，比如群友提供的美国的张峰团队，上海的杨辉团队，都是比较有能力的，我们目前的资源也是可以联系上他们的，问题是，我们还没有准备好如何与他们谈，如何再能让他们接受我们的诉求，我们需要做的工作还有很多。

简单聊这么多吧，本身这件事就是一个庞大、复杂不是一蹴而就的事情，大家要有耐心和信心。
事情说起来很简单，就这三大块，但做起来又有很多细节。
比如团队的建立、工作流程的建立、宣传渠道的建立、大家凝聚力的建立，后期的资金监管，各个机构如何去谈判等等，都要有细致的考量。
目前我们建立的是启动群一群，该群为患者家属群，未来会建立启动群二群，为患者群。
任何认可这件事，并愿意坚定支持这件事的人都可以加入，消极，对一切都怀疑的人就绕道吧。
另外欢迎有能力有资源的人加入我们工作组，我的微信号rudyhan .
最后我说一下前期需要大家做的：
1、首先要自己看明白我们要做什么，然后能给别人讲明白我们要做什么，毕竟不能每一个人加我后问我们是干什么的，那么我就什么事都不用做了，每天给大家解释好了。
2、把此文章宣传出去，让更多人看到，让更多人想做事的人加入进来，壮大我们的群体，增大我们的谈判筹码。
3、监管我们工作组，给我们工作组提出好的意见和建议。
4、思考自己身边的资源，时刻准备将来为这件事贡献力量。

PS:最近我们一些成员在做事的时候可能受到了一些人排挤或者不支持，这个不要紧，我们要明白我们是做什么的就好，毛主席时代前期有新四军、有八路军、一方面军，二方面军，还有四方面军，不管叫什么名字，大家都是一个目的，最后井冈山可以会师，陕北也可以会师。前期有分歧也不打紧，就像毛主席主张北上，张国焘主张南下，最后都不影响新中国走向成立。我也不会排斥我们这个组织最后分化成不同行为方式的组织，因为我相信，大家没有一个人是私心，未来一定有一天，大家会汇聚在一起，给大家一个美好明天。
所以，在这里我告诫我们的每一位成员，我们要明白自己是做什么的，我们没有时间与人争执，讲道理，甚至对抗，只需要坚定信心，坚定前行，还是那句话，我们只为了给自己，给孩子一个彩色的人生。
神纤瘤基金会是做什么的-1.jpg

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显示全部楼层 · 发表于 2019-6-18 10:50:23

我认识一个叫王芳的病友，她是泡泡家园的组织者。要不要介绍给你认识。人多力量大。

显示全部楼层 · 发表于 2019-6-18 10:50:46

我会一直支持你的，希望你可以带着我们这群宝妈宝爸，给自己宝宝灰暗的人生带来色彩！

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神纤瘤基金会是做什么的

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