4岁女童满头脓疱得重症 苦求名医诊治
7 U7 h& A9 g6 W+ r! Y' D" Y8 g4 W2013年01月15日08:01? ? 3 J2 P ~0 D3 n7 P
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泉源:人民网-康健卫生频道? ???
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% F% i- T+ { z Z人民网北京1月15日 (记者赵敬菡)
1 A1 T9 u$ G3 @' O+ L# \$ ~“本年4岁多的韦纺,出生八天就患上一种‘怪病'——满身发红、脱屑、瘙痒,间杂许多脓疱。这种叫做“脓疱型银屑病”的病症,不停伴随了她4年,小韦纺要时候遭受病痛的折磨,请您力所能及的帮帮这个孩子。”广西河池365论坛的一条告急帖子,引发网友的热议。12日,记者前往广西医科大学附属医院采访。如今,小韦纺的状态尚算稳固,但是其病情不停未能由“脓疱型”转为“平常型”,治疗陷入逆境。如许的效果是病情极易复发,而且大概会愈发严肃。韦纺的父亲说:“我多么盼望能有个名医给看看,听着孩子的哭声我就揪心。”
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- P" J2 O2 z' ]2 V' X“从出生起就会吃药”
5 M; S$ c8 D# q+ t( Z- X+ i记者:韦纺吃药有困难吗?
% [9 @$ i2 R* j/ \% v韦母:没有,她从出生起就会吃药了,早就风俗了。% x4 w S$ I+ W3 w W. |
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韦纺出生于2008年10月23日,家住广西都安县板岭乡弄六村洞池队,百口人都是农夫,父亲叫韦全志,母亲叫覃金梅,家里还一位八十多岁的曾祖母和6岁的哥哥。
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4 q- C: C. Z3 m* E8 Q! S据韦纺的母亲覃金梅先容,从韦纺出生的第八天起,她就出现了银屑病的症状。一开始是从背部出现患处,然后伸张满身。发烧,皮肤发红,满身瘙痒、脱屑。今后,这些病症不停陪伴着韦纺长大。" d' U) F' z. D6 A! ]/ L
" W& L: \, s) v这四年里,韦纺的状态时好时坏。好一点时,掖掖仪没有脓疱、不发烧而已,皮肤发红和脱屑、瘙痒,就像影子一样牢牢跟着小韦纺。严肃时,指甲钙化、脱落,眼皮外翻,脓疱腐败发臭……在担当采访的几个小时,小韦纺不停地拿小手抓着身上,覃金梅也不时地帮着她挠痒,她无奈地对记者说:“她不舒服,我们就只能帮着挠,天天落在地上的皮屑能扫出一小堆。”
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; v. c! b9 z* {/ Q( g每到夜深人静,本该是小天使安睡的时间,韦纺却被瘙痒和疼痛折磨,哭闹着央求妈妈给她抓痒,常常折腾到破晓四、五点才气睡下。常年的病症和苏息不好,让韦纺发育迟缓。出生时5斤6两的韦纺,1岁8个月时,体重才长到10斤。如今四岁的她只有两岁孩子的身高和体重。& Y6 c! f" I) m' _# k- W7 a
R3 j/ Q# |- E) K& w+ g8 f韦纺的主治医生、广西壮族自治区人民医院皮肤科李玉秋先容说,韦纺患的是比力少见的脓疱型银屑病,且病情较重,自出生后就出现,连续不停。入院时,韦纺皮肤发红、脱屑严肃,伴有瘙痒和发烧,饭桶腐败发臭,经查抄,发现她继发了细菌感染,非常有数。假如不能及时治疗,引发内脏、败血症等,大概会危及生命。这种病在成人中,一样平常是由于平常型银屑病治疗不当而转化成的,通常颠末半个月的治疗,可以大概消褪,并转回平常型银屑病。但是儿童用药要思量诸多因素,韦纺的治疗必要非常审慎。. W! N# A9 d& I5 Q0 F" b0 ~
- Z" Y, C% w5 T! t“只要她有命跟我,我绝不放弃医治”
; u: a3 j1 H% z0 ~6 L3 Z8 ^6 |记者:韦纺给家里带来的负担很重吧?
' g F6 Y% Z$ ~' y' [韦父:不怕。只要她有命跟我,我绝不放弃医治她。
* X! i) H' c8 w$ v" J“买花生油一瓶 10元。买卫生纸2元。买洗衣粉3元。”这是韦纺的父亲韦全志的账本上的开销纪录。; H9 A+ O% A# H) p; w
% K$ P6 q3 \: f* @1 u# l韦家的收入,重要泉源于家中那1.5亩的玉米地和韦全志外出打工的工资。据韦全志先容,玉米地一年下来约莫能带来5000元的收入,自己每年在深圳修建工地做七、八个月杂工,每个月能挣2000元。然而,小韦纺每月用药至少要花1000元。祖母要照顾,寄住在弟弟家的父母那边也要提供每月500元的米饭钱,妻子和自己要用饭,儿子也要读书,七七八八下来,韦家入不敷出。4年来,韦纺的治疗费统共已高出10万元。为了给小韦纺看病,作为家中顶梁柱的韦全志倾尽全部。
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5 u) [9 U. ~" r. [' C“如今还欠着亲戚们十几万的债”,韦全志说:“但我不怕。亲戚们也支持我治。只要她有命跟我,我绝不放弃医治她。我把她带到这世上,丢不掉的。”
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“让爱的阳光,洒遍每一个角落”8 [2 Q, c+ r$ R. S
6 W7 b0 N& ~: h f“涓涓细流,汇成江海,岂论心意多少,都代表我们的爱心,10元、20元、…………一点一滴,就是我们对小韦纺的关爱……”1 n! c- P9 U" u: J
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这是广西河池365论坛上的一条题为《让爱的阳光,洒遍每一个角落——为银屑病女孩募捐》的帖子。就是这个论坛,为小韦纺筹集了一万三千多元爱心捐钱,给这个艰巨的家庭带来了渴望。
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此次募捐活动的发起人,网友“baobaobao”告诉记者,自客岁11月起发现小韦纺的环境后,她就非常关注这件事。爱心论坛上的网友都非常关心小韦纺,也曾资助她前往湖北某医院寻求治疗。但是,如今韦纺的环境并没有得到很大改善。她说:“我们最大的渴望是她可以大概像个平常孩子一样,哪怕还是有些症状,只有不太严肃就好了。渴望媒体和社会可以大概更加关注,都来帮帮小韦纺。”( \& t: ^# e3 D, c+ R+ `+ s4 A9 d
5 P+ x/ m/ I! _. p( C# l小韦纺的不幸遭遇颠末当地媒体的报道,引发社会的关注,一些热心团体和爱心人士纷纷体现乐意资助小韦纺渡过难关。
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3 @, q3 Q! N% q0 c8 o7 I0 X“带上我的书包”
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韦父:纺纺,我们去城里看病好不好?
- z% l, J0 l( W. l4 f+ h韦纺:好,爸爸你记得带上我的小书包。
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韦全志告诉记者,由于严肃的银屑病,小韦纺的样子有些“吓人”,许多小朋侪都不乐意跟她玩。她的唯一的搭档,就是6岁的哥哥。天天哥哥背着书包去上学,小韦纺都会袒露倾慕的眼神。“她病成如许,问了几家学校,都不愿收。偶然都不能下地走路,没办法去上学。”可以大概背着书包去上学,有一群同龄的小搭档一起玩耍,对小韦纺来说,好像是个遥不可及的梦。) A$ t, O6 d5 {7 Q* C; u% T
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哥哥去上学时买了书包,韦纺闹着也要,以致哭着问“岂非你们不爱我吗”,但是父母为了省钱,仍然没能满意她的愿望。厥后爱心网友给她送来小书包,她便开心地抱着书包,一刻也不愿放手。在记者采访那天,小韦纺还不时摸摸书包,或是挂在身上,在病床上笑着跳着,非常等待未来真正用上这书包的那一天。
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4 y2 B7 V% E: o* r“只要纺纺好一些,靠近平常孩子,她就能去上学了。”韦全志说,自己和妻子都没什么文化,如今愈发认识到教导的告急性,不想自己的小孩也没文化,因此,特别渴望小韦纺可以大概去读书。
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9 @2 n1 y. f% V5 J记者相识到,小韦纺的身材和智力发育也影响到她上学。韦纺的主治医生、广西壮族自治区人民医院李玉秋说,韦纺如今的发育状态,根本是平常孩子2岁的水平。恒久的脱屑和用药,都影响了她的营养状态,照这个环境,发育迟缓是可以预见的。$ @1 C3 }; c4 ~3 @
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医生李玉秋体现:“小韦纺只能维持如今的状态,如今没有更加积极的治疗方案。而且,银屑病的治疗非常复杂,复发率高,患儿的环境又比力特别,必要恒久治疗。渴望眷属对此能有个苏醒的认识,做好恒久与病魔做斗争的心田预备。”6 S+ U( O0 P3 e6 l# E& ?
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在采访竣事后,河池365论坛的“baobaobao”再次央求记者:“您回到北京后,肯定要想想办法,资助找个大专家给小韦纺看看,这个孩子真是太可怜了。”
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: p4 p+ m/ }- a/ o' t韦纺和母亲
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