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【转载人民网】4岁女童满头脓疱得重症 苦求名医诊治

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发表于 2019-6-8 14:31:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
4岁女童满头脓疱得重症 苦求名医诊治
3 ]' ^2 y1 L2 A( s2013年01月15日08:01? ?
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' g$ F! V! b8 ~& u2 q泉源:人民网-康健卫生频道? ???4 l) O. u9 D  ~/ Q6 X7 [. l
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人民网北京1月15日 (记者赵敬菡)& v) ~" K2 u" a+ N8 ~3 q6 h
“本年4岁多的韦纺,出生八天就患上一种‘怪病'——满身发红、脱屑、瘙痒,间杂许多脓疱。这种叫做“脓疱型银屑病”的病症,不停伴随了她4年,小韦纺要时候遭受病痛的折磨,请您力所能及的帮帮这个孩子。”广西河池365论坛的一条告急帖子,引发网友的热议。12日,记者前往广西医科大学附属医院采访。如今,小韦纺的状态尚算稳固,但是其病情不停未能由“脓疱型”转为“平常型”,治疗陷入逆境。如许的效果是病情极易复发,而且大概会愈发严肃。韦纺的父亲说:“我多么盼望能有个名医给看看,听着孩子的哭声我就揪心。”
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" k& l* b% o# z! |5 M$ `“从出生起就会吃药”4 b$ j5 |6 ^. q$ O: N, w4 }1 S
记者:韦纺吃药有困难吗?: Q; p. z, P4 o
韦母:没有,她从出生起就会吃药了,早就风俗了。6 G' M' d" y5 @6 C

& {: X4 o4 d% ?5 ~韦纺出生于2008年10月23日,家住广西都安县板岭乡弄六村洞池队,百口人都是农夫,父亲叫韦全志,母亲叫覃金梅,家里还一位八十多岁的曾祖母和6岁的哥哥。
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据韦纺的母亲覃金梅先容,从韦纺出生的第八天起,她就出现了银屑病的症状。一开始是从背部出现患处,然后伸张满身。发烧,皮肤发红,满身瘙痒、脱屑。今后,这些病症不停陪伴着韦纺长大。
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这四年里,韦纺的状态时好时坏。好一点时,掖掖仪没有脓疱、不发烧而已,皮肤发红和脱屑、瘙痒,就像影子一样牢牢跟着小韦纺。严肃时,指甲钙化、脱落,眼皮外翻,脓疱腐败发臭……在担当采访的几个小时,小韦纺不停地拿小手抓着身上,覃金梅也不时地帮着她挠痒,她无奈地对记者说:“她不舒服,我们就只能帮着挠,天天落在地上的皮屑能扫出一小堆。”0 T% X+ [6 i6 M5 Y6 T3 A4 ?; W
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每到夜深人静,本该是小天使安睡的时间,韦纺却被瘙痒和疼痛折磨,哭闹着央求妈妈给她抓痒,常常折腾到破晓四、五点才气睡下。常年的病症和苏息不好,让韦纺发育迟缓。出生时5斤6两的韦纺,1岁8个月时,体重才长到10斤。如今四岁的她只有两岁孩子的身高和体重。+ A( A: r: O2 s# [( S6 ~
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韦纺的主治医生、广西壮族自治区人民医院皮肤科李玉秋先容说,韦纺患的是比力少见的脓疱型银屑病,且病情较重,自出生后就出现,连续不停。入院时,韦纺皮肤发红、脱屑严肃,伴有瘙痒和发烧,饭桶腐败发臭,经查抄,发现她继发了细菌感染,非常有数。假如不能及时治疗,引发内脏、败血症等,大概会危及生命。这种病在成人中,一样平常是由于平常型银屑病治疗不当而转化成的,通常颠末半个月的治疗,可以大概消褪,并转回平常型银屑病。但是儿童用药要思量诸多因素,韦纺的治疗必要非常审慎。2 E/ [  T2 u5 o! o
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“只要她有命跟我,我绝不放弃医治”
: w% H3 h" M0 o/ L* ]8 s" `记者:韦纺给家里带来的负担很重吧?
0 Q/ }: f" w1 H4 w3 s) _6 h& a韦父:不怕。只要她有命跟我,我绝不放弃医治她。
# W0 p) q2 D  S7 o, ^8 d“买花生油一瓶 10元。买卫生纸2元。买洗衣粉3元。”这是韦纺的父亲韦全志的账本上的开销纪录。
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韦家的收入,重要泉源于家中那1.5亩的玉米地和韦全志外出打工的工资。据韦全志先容,玉米地一年下来约莫能带来5000元的收入,自己每年在深圳修建工地做七、八个月杂工,每个月能挣2000元。然而,小韦纺每月用药至少要花1000元。祖母要照顾,寄住在弟弟家的父母那边也要提供每月500元的米饭钱,妻子和自己要用饭,儿子也要读书,七七八八下来,韦家入不敷出。4年来,韦纺的治疗费统共已高出10万元。为了给小韦纺看病,作为家中顶梁柱的韦全志倾尽全部。' k, T# i! [- X& b
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“如今还欠着亲戚们十几万的债”,韦全志说:“但我不怕。亲戚们也支持我治。只要她有命跟我,我绝不放弃医治她。我把她带到这世上,丢不掉的。”
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7 V2 F7 [  ~' K, n/ N“让爱的阳光,洒遍每一个角落”
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“涓涓细流,汇成江海,岂论心意多少,都代表我们的爱心,10元、20元、…………一点一滴,就是我们对小韦纺的关爱……”
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% }3 T& q  j; U! u. q! X这是广西河池365论坛上的一条题为《让爱的阳光,洒遍每一个角落——为银屑病女孩募捐》的帖子。就是这个论坛,为小韦纺筹集了一万三千多元爱心捐钱,给这个艰巨的家庭带来了渴望。
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% r, H/ v& z$ [9 g此次募捐活动的发起人,网友“baobaobao”告诉记者,自客岁11月起发现小韦纺的环境后,她就非常关注这件事。爱心论坛上的网友都非常关心小韦纺,也曾资助她前往湖北某医院寻求治疗。但是,如今韦纺的环境并没有得到很大改善。她说:“我们最大的渴望是她可以大概像个平常孩子一样,哪怕还是有些症状,只有不太严肃就好了。渴望媒体和社会可以大概更加关注,都来帮帮小韦纺。”
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# o9 r% D- ~! |) o/ s! x& D9 R, [小韦纺的不幸遭遇颠末当地媒体的报道,引发社会的关注,一些热心团体和爱心人士纷纷体现乐意资助小韦纺渡过难关。  Z; W6 J. I& N" E# B- x6 z

: f+ f% ^2 s2 }. B7 |“带上我的书包”4 `6 l1 C5 ?+ L! D* V0 q
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韦父:纺纺,我们去城里看病好不好?
3 ?% `+ K6 z6 g. e: d9 ?韦纺:好,爸爸你记得带上我的小书包。; {. q% M- l4 o" q# Q$ x

- f; [; x* G' P4 w7 \韦全志告诉记者,由于严肃的银屑病,小韦纺的样子有些“吓人”,许多小朋侪都不乐意跟她玩。她的唯一的搭档,就是6岁的哥哥。天天哥哥背着书包去上学,小韦纺都会袒露倾慕的眼神。“她病成如许,问了几家学校,都不愿收。偶然都不能下地走路,没办法去上学。”可以大概背着书包去上学,有一群同龄的小搭档一起玩耍,对小韦纺来说,好像是个遥不可及的梦。
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哥哥去上学时买了书包,韦纺闹着也要,以致哭着问“岂非你们不爱我吗”,但是父母为了省钱,仍然没能满意她的愿望。厥后爱心网友给她送来小书包,她便开心地抱着书包,一刻也不愿放手。在记者采访那天,小韦纺还不时摸摸书包,或是挂在身上,在病床上笑着跳着,非常等待未来真正用上这书包的那一天。  m4 b5 u8 E/ V+ j- b
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“只要纺纺好一些,靠近平常孩子,她就能去上学了。”韦全志说,自己和妻子都没什么文化,如今愈发认识到教导的告急性,不想自己的小孩也没文化,因此,特别渴望小韦纺可以大概去读书。
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记者相识到,小韦纺的身材和智力发育也影响到她上学。韦纺的主治医生、广西壮族自治区人民医院李玉秋说,韦纺如今的发育状态,根本是平常孩子2岁的水平。恒久的脱屑和用药,都影响了她的营养状态,照这个环境,发育迟缓是可以预见的。
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医生李玉秋体现:“小韦纺只能维持如今的状态,如今没有更加积极的治疗方案。而且,银屑病的治疗非常复杂,复发率高,患儿的环境又比力特别,必要恒久治疗。渴望眷属对此能有个苏醒的认识,做好恒久与病魔做斗争的心田预备。”
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% k, l! O7 Q8 g& |9 V: {! u( `  V在采访竣事后,河池365论坛的“baobaobao”再次央求记者:“您回到北京后,肯定要想想办法,资助找个大专家给小韦纺看看,这个孩子真是太可怜了。”( x/ I' s% J+ L! G4 t+ X

! e, m) f9 `/ ~0 \/ ?/ ~2 ?3 a4 K- |1 V- ?4 L0 x. |
韦纺和母亲
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